小脑萎缩患者不得不面对的现实

对于小脑萎缩的研究，目前处于一种临床研究与基础研究脱节的境况。

西医认为，小脑萎缩是一种原因不明的神经系统多部位慢性进行性萎缩的变性疾病。因其发病机理不明，目前也缺乏有效的治疗手段，所以会告知部分患者小脑萎缩无法治疗，多数患者放弃，或多在确诊后数年死亡。

虽然现代医学对此做了不少研究，但基本是根据各种动物模型，初步从整体到细胞、分子，从形态到功能、代谢等方面进行了有益的探索，但由于对小脑萎缩的发病机理目前还很不清楚，导致西医治疗小脑萎缩目前仍不能取得突破性进展。

西医治疗的原理一般是降低血液的黏稠度，加快血流速度，增加血流量，促进微循环，提高动脉血含氧量。

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但是缺陷也很明显，任何西药的治疗只是治标不治本，只能缓解症状，一旦停药，患者的病情还是会反复加重，倘若长期的使用药物治疗会引起肾脏疾病。

比如活化脑细胞药物，包括护脑药物，常见的如奥拉西坦、胞磷胆碱等。此类药物常产生有口干、嗜睡、头昏、便秘、食欲减退、失眠等副作用。

就如“行气阳明汤”医生组主治医师褚尊贵大夫所说：

“就临床接诊的情况来看，小脑萎缩患者来我处治疗的，有手术后症情复发的，或者长期服用西药损伤肝肾。患者正气损伤，体质虚弱可想而知。”

所以，患者在长期服用西药无效后会去寻求中医的帮助。

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从目前学界上中医治疗小脑萎缩的方案来看，治疗主要是填髓补精、化瘀通络、补气血，使病情暂时得到延缓。而一般的中医就是补，补气，补血，要不然就壮阳。但是，效果怎么样呢？往往差强人意。

真正懂中医的人，轻易不会给人吃补药，除非严重的营养不良和吃了上顿没下顿的人。试问，今天的中国，这样的病人多吗？如果不多，希望吃补药达到治疗痿症的目的就是——南辕北辙，或者说是缘木求鱼。

事实上，小脑萎缩，这个病很难治的，其实很多时候，患者心里也很明白，只是不敢面对。

在以往的接诊中，有些小脑萎缩患者患病时间长达十余年，病情迁延日久，治疗起来十分棘手。

在这种情况下，行气阳明汤”医生组往往采取对症治疗，对症治疗目的在于改善症状。所以在面诊时，全面了解患者当前状态，明晓患者最大的愿望和要求，尽快解除患者自身的痛苦症状。

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比方说，呛咳、吞咽困难的问题直接影响小脑萎缩患者的进食。

便秘会导致身体里面堆积过多**。

又比如大小便失禁容易造成患者二次感染。

这些问题，有的时候恰恰是小脑萎缩患者的主要痛苦。

就像行气阳明汤”医生组褚尊贵大夫所说：

“中医的疗效评价终点应是在如何使患者获得较长的生存时间基础上改善患者的生存质量。”

促使病情从不稳定向稳定方向转变，避免发生患者瘫痪在床。这些都对改善小脑萎缩患者的生命质量具有重要的意义。

所以说，对于小脑萎缩这种病，对患者普及“早发现，早治疗”仍是十分必要的。